Terry Pratchett

Terry Pratchett : "Un blog sur la démence sénile, pour quoi faire ?"

Ceci est l'article inaugural du blog de l'organisme caritatif Alzheimer's Research UK, dont l'honneur de la rédaction a été réservé à Terry Pratchett, qui parle :

Internet est un dépotoir et y trouver des mots qui aient un minimum de valeur dans la soupe en surface et sur les bords peut être une corvée.

Malgré ça, Alzheimer's Research UK - une organisation caritative dont je suis parrain depuis 2008 - pense que des mots supplémentaires sous la forme d'un nouveau blog sur la démence sénile pourrait détourner l'attention des vidéos de chats assez longtemps pour que les gens lisent quelque chose qui a substance. Ont-ils raison ?

S'il y a effectivement une prise de conscience - enfin - on a arrêté de tergiverser à propos de la démence sénile et on peut maintenant assumer de chuchoter son nom, on trouve néanmoins qu'un nuage d'ignorance persiste. Les gens lisent, voient et entendent ce sujet plus que jamais auparavant. Ils savent que c'est là. Ils savent que ça va toucher toujours plus de gens tant qu'on continue à vieillir. Ils en ont peur. La démence sénile rivalise avec le cancer dans une guerre répugnante de la maladie la plus effrayante, mais il faut dire que quelques chanceux survivent du cancer. Mais je soupçonne beaucoup de gens de ne pas comprendre la démence sénile ou, du moins, de la comprendre seulement comme une perte de mémoire insidieuse. La peur, peut-être, est une peur de l'inconnu.

Il n'y a pas une seule sorte de démence sénile. Il n'y en a pas des dizaines. Il y en a des centaines de milliers. Chaque personne qui vit avec une de ces maladies est affectée d'une manière destructrice unique. Moi, par exemple, je suis la seule personne atteinte de l'atrophie corticale postérieure qui, pour une raison inconnue, me laisse toujours capable d'écrire - avec l'aide de mon ordinateur et d'un ami - des romans best-sellers. Il n'y a pas de chemin clairement balisé pour l'évolution de ces maladies. La démence sénile attaque ces facettes de nous-mêmes qui font ce que nous sommes, et c'est une attaque profondément personnelle qui défie toute prédiction. Et c'est ça le problème. Toute personne atteinte de démence sénile a une histoire unique à raconter, et ce blog devrait en raconter autant qu'il le pourra. Les mots ont besoin d'être déversés avant qu'ils ne s'assèchent... ou qu'ils viennent à manquer.

Si la démence sénile c'est une masse innombrable d'histoires tristes qui se déroulent derrière des portes fermées, alors ce coin d'internet est le coup d'oeil jeté de l'autre côté des rideaux. Partager ces histoires sera une révélation pour bien des lecteurs et une catharsis pour ceux qui y contribueront, mais, au final, ça n'aidera pas les malades à se sentir mieux ; seul un nouveau médicament peut faire ça. Alors j'espère aussi que cet espace deviendra un suivi clair des avancées vers un traitement.

La technologie et un système de santé compétent et charitable peuvent aider à colmater la brèche, mais, dix ans après la dernière avancée déclarée, la science doit tenir ses promesses. Il y a plus d'argent gravitant autour du gouvernement pour la recherche, mais à peine assez pour acheter un attaquant de milieu de terrain en ligue 1. [Alzheimer's Research UK] est l'organisme caritatif de recherche le plus important du pays sur la démence sénile, mais Cancer Research UK est 54 fois plus grand. Si on est sérieux sur ce problème, et qu'on veut faire coïncider le battage avec financement, alors il faudra dégotter plus d'argent derrière le canapé de David Cameron.

L'appel au financement continuera à être battu, aucun doute. En attendant, les donateurs à cette oeuvre caritative et chacun d'entre nous en tant que payeurs d'impôts, plaçons notre foi dans les scientifiques qui exercent les arcanes de leur magie avec des moyens limités. Nous avons besoin de savoir qu'ils surmontent les anomalies, et ça devrait être l'endroit où venir pour le voir. Croyez-moi ; moi, déjà, je vais regarder par-dessus leurs épaules et les mettre à la tâche. Allez, on y va !

Terry Pratchett

Salisbury, Royaume-Uni

par Leïa Tortoise