Terry Pratchett

Entretien avec Fiona Phillips : "(...) me lever et dire que j'ai Alzheimer"

Fiona Phillips est une personnalité britannique, journaliste et présentatrice de télévision, connue pour son engagement dans la lutte contre la maladie après avoir perdu ses deux parents du cancer et d'Alzheimer.

Depuis que Terry a dit qu'il avait la maladie pour la première fois en 2007, j'ai toujours voulu le rencontrer et il avait, apparemment, envie de me voir.

2012-12-05-terry-fionaphillips
En route pour interviewer Sir Terry Pratchett, j'ai tweeté à propos de notre rencontre.

Les réponses allaient de : "C'est fabuleux ! C'est un auteur merveilleux et une personne vraiment formidable" à "J'espère que vous le trouverez en aussi bonne santé qu''on peut le souhaiter" et "Vous et lui faites tous les deux beaucoup contre la maladie d'Alzheimer".

Et c'est pour cela que nous nous rencontrons. Pour discuter de sa vie maintenant qu'elle inclue le fait d'être le lobbyiste le plus en vue contre Alzheimer tout en vivant vraiment avec la maladie.

L'auteur du Disque-Monde a dit qu'il l'avait pour la première fois en décembre 2007, juste un peu plus d'un an après que je perde ma mère aux premiers signes d'Alzheimer.

C'était une période particulièrement horrible car on nous a dit que mon père Neville l'avait aussi.

Jusqu'alors, j'avais vaguement entendu une voix dans la nuit qui parlait du manque de compréhension et de bons soins.

L'honnêteté de Terry a été un déclic pour moi. Depuis j'ai toujours voulu le rencontrer et lui souhaitait apparemment me voir.

Mais ça n'avait pas l'air d'être le cas quand je me suis présentée et que je suis allée lui serrer la main.

Habillé de pied en cap de son noir habituel, en haut-de-forme et redingote, il avait l'air d'un personnage autoritaire de Dickens tiré de son roman Dodger inspiré par Oliver Twist.

Quand il ne m'a pas tendu la main, mon cœur s'est un peu serré.

"Il ne peut pas voir votre main" m'a expliqué son agent, Lynsey.

Terry, 64 ans, a une forme de débuts d'Alzheimer appelée ACP (Atrophie Corticale Postérieure) qui affecte la partie du cerveau chargée des signaux visuels.

Comme nous nous asseyons, il tend la main pour toucher mon téléphone en essayant de comprendre ce que c'est.

Quand j'explique qu'il enregistre notre conversation, il lance avec insolence un "amateur !"

L'humour malicieux de Terry me rappelle, par contraste, les perpétuelles larmes de ma mère et sa dépression.

"Ça me surprend. Ça surprend mon spécialiste" me dit-il.

Il a écrit huit livres depuis son diagnostic et son docteur lui a dit qu'il avait "l'ACP Terry Pratchett, qui ne ressemble à aucune autre ACP".

Il ne peut plus utiliser de clavier, mais à la place il a un logiciel qui lui permet de parler à son ordinateur.

Et donc, de quelles façons sa maladie l'affecte-t-elle encore ?

"Des mots qui s'échappent juste au moment où on va dire quelque chose. Tout est prêt et soudain, ça disparait simplement" dit-il.

Ses mots sont bien pesés, ses réponses longues et ardues.

S'il oublie un mot, il y a un silence pendant qu'il réfléchit, avant de revenir là où il en était pour continuer l'anecdote.

J'essaie de ne pas poser trop de questions pour ne pas interrompre ses pensées. On peut presque entendre sa détermination à se raccrocher aux faits et à maintenir son élocution.

Je lui demande s'il a des problèmes à s'habiller, ce qui est un des premiers signes qu'une personne peut avoir des difficultés cognitives, et nous plaisantons sur le fait que ne porter que du noir rend l'erreur assez difficile.

"Vous remarquerez" ajoute-t-il sournoisement, "que mon chapeau n'est pas à l'envers".

Je remarque que son caleçon n'est pas non plus sur sa tête, ce qui a parfois été le cas avec mon père.

"Eh bien, les caleçons sont globalement des caleçons" ricane-t-il, "et ce n'est pas vraiment facile de les remettre dans le bon sens."

Comme la plupart d'entre nous, Terry trouve qu'une routine l'aide à maintenir son existence quotidienne.

"Je me lève, j'avale mes pilules" dit-il en parlant de l'Aricept et de l'Ebixa qui peuvent, dans certains cas, arrêter temporairement le progrès de la maladie d'Alzheimer.

Il paye les médicaments depuis son diagnostic à la fin de la cinquantaine parce qu'il faut avoir soixante-cinq ans pour les avoir gratuitement.

"J'ai de l'argent, alors ça m'est égal" remarque-t-il, "mais ça m'ennuie".

Se rend-il compte que son expérience de l'Alzheimer est plus privilégiée que la plupart ?

"Oh, absolument" dit-il avant de réfléchir au fait qu'il est toujours "bon pour le service, si ce service est de passer le plus clair du temps à écrire des livres."

Ses livres se sont vendus à plus de soixante-dix millions d'exemplaires et Terry est maintenant presque aussi célèbre pour parler honnêtement de sa vie avec Alzheimer que pour ça, mais il dit : "Je n'aime pas être une icône sur ce sujet parce qu'il y a des gens dans des conditions vraiment, vraiment pire."

Il dit ensuite quelque chose d'étonnant : "Je crois que la meilleure chose que j'aie jamais faite a été de me lever et de dire j'ai Alzheimer."

Terry, qui a épousé Lynne il y a quarante-quatre ans et a une fille auteur de trente-six ans, Rhianna, me dit que quand il était jeune journaliste on lui avait dit de ne jamais utiliser le mot cancer "parce que les gens étaient sensibles".

La première fois qu'il l'a entendu, c'est quand le présentateur radio Richard Dimbleby est mort en 1965.

"Et enfin, on aurait dit que quelqu'un avait ouvert une fenêtre et les gens en parlaient et voilà..."

À ce moment-là il perd le fil de sa pensée, se concentre et dit : "Je me trébuche dessus."

Rassemblant ses pensées, Terry ajoute : "Laissez-moi revenir au début de ma phrase. Toutes les propositions sont à la mauvaise place."

Il continue à expliquer qu'une fois qu'on le lui a diagnostiqué, c'était presque comme si on lui avait dit: "Ok, vous l'avez, alors rentrez chez vous et vivez avec."

Je lui dit que la même chose était arrivée à mes parents.

Terry dit : "Si c'était le cancer ce serait réglé. Mais avec ça, vous et votre épouse êtes laissés en pleine tempête".

C'est là qu'il a décidé de "parler à tout le monde" de son Alzheimer.

Il dit qu'il connaît "deux personnes bien connues" qui ont la maladie "et ne disent rien" et il leur a dit qu'il pouvaient faire tant de bien en s'en ouvrant.

Figurez-vous qu'il n'a plus eu un instant à lui depuis qu'il a fait part de son diagnostic.

"Les gens viennent me voir dans la rue et me parlent de leur père, de leur grand-mère.
Une fois, à Salisbury, un gros camion a pilé pour s'arrêter et le type était en larmes, à me parler de sa mère."

Je me demande comment Lynne, l'épouse "laissée en pleine tempête", gère les changements.

Terry dit : "Mmmm, comment se déroule une journée normale ? Deux tasses de thé au lit, on parle de trucs, moi je vais à la salle de bain, je prends les pilules... je reviens et je prends mon caleçon."

"Lynne est assez méthodique sur la localisation des choses. Je sais où trouver les trucs propres et je met les trucs sales dans l'autre sac.

Ensuite je descends, j'ouvre le poulailler et je nourris les poules, puis j'ouvre la chapelle qui est l'endroit où je travaille... Je vais faire une balade... et c'est tout."

A-t-il déjà été déprimé ? "Non, mon père était un stoïque" me répond-il avant de me poser des questions sur mon père.

Je lui dis qu'il a été tué par l'excès de médicaments contre Alzheimer. "Ah, donc c'était un meurtre" s'exclame-t-il.

Puis Terry continue, en passant au suicide assisté. "Mon père m'a dit quand il a su qu'il était mourant... 'Si jamais tu me vois un jour allongé avec des tuyaux et des tubes, dis-leur de me débrancher'.

Il était dans un bon hospice mais ma mère a plus ou moins commencé à le voir se transformer en momie égyptienne.
Les infirmières le gavaient de morphine, ce qui en fait un suicide assisté dès le départ, alors pourquoi subir toutes ces c***es ?"

Il me dit qu'il a une photo de Tony Nicklinson dans son bureau et est furieux qu'il "ait dû s'affamer à mort" au lieu d'être autorisé à mourir.

"Si quelqu'un est sain d'esprit et que son souhait de mourir est reconnu par deux médecins, comment un suicide assisté comme ça pourrait être un meurtre ?"

Et donc, Terry a-t-il un projet de fin de vie ? "Oui, je me prépare à mourir... c'est la mode" réplique-t-il malicieusement.

"J'ai la volonté de vivre et j'ai des amis, et j'ai de l'argent, et j'ai de l'espoir.

Il y a des choses dans le coin et je sais où elles peuvent peuvent être obtenues facilement mais j'aime assez marcher sous le soleil.

Je ne pense pas à la fin de la partie. J'ai largement de quoi m'occuper l'esprit. C'est la rage qui me pousse à continuer."

Et puisse-t-il rager longtemps contre la fin du jour. Moi, en ce qui me concerne, je ne lui arrive toujours pas à la cheville.

par Leïa Tortoise