Terry Pratchett

Au Telegraph: "Je pensais que mon Alzheimer serait bien pire que ce qu'il est"

"Je pensais que mon Alzheimer serait bien pire que ce qu'il est maintenant"


Avec un nouveau livre tout juste sorti, le britannique atteint d'Alzheimer et pro-suicide assisté le plus connu, Sir Terry Pratchett, a expliqué à Elizabeth Grice comment son diagnostic a donné un second souffle à sa vie.

2012-09-28-telegraph-itwphoto © John Lawrence

Les prévisions du déclin mental imminent de Sir Terry Pratchett furent si persistantes et alarmantes que la chose la plus bizarre quand on le rencontre est son apparente normalité. Cela fait cinq ans maintenant que l'auteur de fantasy burlesque a annoncé son "enquiquinement", une façon bien pratchettienne de décrire son diagnostic de la maladie d'Alzheimer. Maintenant, craignez-vous, il va ralentir, son imagination va s'évaporer, sa puissance créative va se ratatiner comme une noix.

Au lieu de ça, le petit homme en noir est un merveilleux affront à la science médicale, ayant l'air d'aller incroyablement bien dans son borsalino noir avec une plume guillerette plantée dans le ruban. Sa poignée de main est ferme, ses yeux perçants brillent. Il parle pendant 90 minutes avec une grande aisance - bien que je me rende compte après un moment que sa manie de répondre aux questions par une anecdote, ou une autre question, puisse être un moyen de gagner du temps.

Un nouveau livre est sorti, l'un des trois qu'il a fait cette année. Depuis le diagnostic, il a fait deux documentaires télévisés, a continué les tournées de promotion internationales pour ses livres, et il est devenu un ambassadeur acharné du suicide assisté. Est-ce la miraculeuse soif de défis avant que la lumière s'éteigne, ou bien se serait-on trompé?

"Je dois vous dire que je pensais que je serais maintenant dans un état bien pire que je ne le suis en réalité", dit-il. "Et c'est aussi ce que pensaient mes spécialistes. Actuellement, c'est le fait que je sois bien dans ma soixantaine [il a 64 ans] qui est le problème. Toutes les choses secondaires qui sont liées à la chair. Ce genou me fait un peu mal. Ce genre de choses. Et je suis dans cette période de la vie où un homme sait qu'il a une prostate. Au moment où vous avez atteint la soixantaine vous savez qu'un jour vous allez mourir et savoir ça est au moins le début de la sagesse."

Pratchett a une atrophie corticale postérieure (ACP), une forme rare de début d'Alzheimer, qui touche la partie arrière du cerveau responsable de la reconnaissance des symboles visuels. Parfois il ne peut pas voir la tasse qui est devant lui. La maladresse est un autre symptôme. Quand il pose en tremblant son verre de jus de fruit sur la table en verre de sa chambre d'hôtel, il se casse, comme s'il avait mal estimé la distance, mais aussi les tables en verre sont piégeuses. J'aurais facilement fait pareil. On ne sait pas avec Pratchett, et souvent lui-même ne le sait pas non plus, à quel point l'attribuer à sa maladie ou à son vieillissement naturel. Jusqu'ici, les parties cognitives de son esprit semblent intactes.

"Une des premières choses à être touchées a été le fait de taper au clavier. C'est vraiment casse-pieds, j'ai pensé. Heureusement, la technologie est venue à mon secours." Il dicte maintenant ses livres à un ordinateur par un logiciel de reconnaissance vocale, ou bien à son assistant, Rob Wilkins, qui se charge de les lire à l'ordinateur à la fin de la journée. Le nouveau roman, Dodger, un conte de virtuose qui navigue entre les égouts et les maisons chics d'un Londres à la Dickens, a été "écrit" en neuf mois.

- Est-ce que construire un livre est plus difficile maintenant?

"C'est mieux! C'est plus facile!" s'exclame-t-il. "Si toutes mes facultés revenaient, je continuerais probablement à dicter. Parce que nous sommes des singes. Nous discutons. C'est facile à faire. C'est commun."

Et le côté imaginatif? Le cerveau foisonnant de Pratchett a déversé 50 livres, dont 39 se déroulant dans l'univers alternatif du Disque-monde. Il a vendu 80 millions d'exemplaires et il a été traduit dans 38 langues. Le fait qu'il était l'auteur vivant britannique de fiction le plus vendu avant l'arrivée JK Rowling ajoute vicieusement à sa réussite plutôt que ça l'atténue. Entremêlé de figures historiques telles que Charles Dickens, Robert Peel et Disraeli, Dodger est la preuve convaincante de son imagination gallopante. "Parfois j'aimerais pouvoir la calmer un peu. Ma femme dit qu'elle peut m'entendre cogiter dans mon sommeil."

"Je ne sais pas si c'est soudain en train de devenir foisonnant. En termes pratiques, ma vie est bonne. Le temps que j'ouvre la chapelle - la cabane où je travaille - l'ordinateur est prêt et me voilà parti. Je sais généralement quel sera le premier mot. Ca marche aussi bien que tapoti tapota. Ensuite je vais nourrir les poulets. Après je vais chasser le mouton du jardin. C'est bon d'aller dehors au soleil, faire quelques petites choses, et ensuite revenir au travail et s'y remettre."

Pratchett et sa femme, Lyn, à qui il est marié depuis 44 ans, vivent dans ce qu'ils appellent un "Domesday manorette" [NdT: "petit manoir du Jugement dernier"] au sud-ouest de Salisbury.
J'aurais adoré voir son bureau soi-disant infesté de souris avec ses six écrans d'ordinateur, son pupitre gothique, ses livres poussiéreux et son assortiment de crânes, mais pour une quelconque raison il va me rencontrer "à mi-chemin". Quand j'arrive à l'hôtel Hilton Metropole de Birmignham, un centre de conférences d'aspect tristement non-pratchettien près de l'aéroport, il se passe quelque chose de bizarre. Un personnage dans une grande cape noire avec un chapeau de cavalier planté d'une plume d'autruche traîne avec un groupe de femmes sur-maquillées. Une autre femme au visage peint, vêtue d'une volute de gaze verte et de guère plus, flâne autour, sans qu'un seul sourcil ne se lève. Il y a un bourdonnement particulier dans tout l'endroit, comme si un spectacle allait commencer.

Et dans un sens, c'est le cas. "On ne vous l'a pas dit?" s'exclame Rob, l'assistant de Pratchett. Me dire quoi? Que c'est le premier jour de la huitième Discworld Convention, une fête - avec des conférences, des artisans, des jeux, des danses et du jeu de rôle - de l'univers fantasy d'après Pratchett, le précurseur des dragons, le créateur de Rincevent le mage, de Nounou Ogg et Mémé Rincevent, de l'arnaqueur Moite von Lipwig. L'invasion des fans pour le week-end est totale. Des zones de l'hôtel habituellement guindé ont été rebaptisées et intégrées à un plan - la Place Sator, Krull, le Wyrmberg, l'Université de l'Invisible et l'Odium. C'est un endroit compliqué, qui nécessite un guide Lonely Disque [NdT: référence aux guides de voyage Lonely Planet] et des antisèches d'observateurs pour aider les novices du Disque-monde à identifier les invités par leurs manies et leur tenue. C'est complètement, merveilleusement dingue.

Serein au milieu de tout ça, un badge qui se balance autour de son cou, voilà Sir Terry, vénéré pour ses histoires et maintenant tout particulièrement pour sa capacité à les continuer.

Il semble parfois ennuyé que sa campagne pour lever des fonds en faveur de la recherche sur la démence sénile et pour le droit de mourir avec dignité ait éloigné l'intérêt général de sa prodigieuse carrière d'écrivain. A-t-il jamais regretté de rendre sa situation publique? "Pas un seul instant. Si vous permettez, je suis ennuyé quand les interviews ne sont que sur ça, même si je sais que c'est de ma faute. Mais ça me donne presque un nouveau souffle à ma vie."

Depuis qu'il "a fait sa sortie", comme il dit, les gens ont commencé à venir le voir dans la rue, au théâtre, dans les cafés, pour le remercier. Ils lui parlent de leur mère, de leur mari ou de leur grand-mère, malade en phase terminale, qui a subi une agonie inutilement prolongée et des atteintes à la dignité.
"Ils disent, "je ne veux pas partir comme ma mère est partie"." En 2009, son documentaire de deux heures "Living with Alzheimer's" [NdT: "vivre avec la maladie d'alzheimer"] pour la BBC a gagné deux BAFTA et fait de lui le visage public de la maladie. L'année suivante, il donna un discours dans le cadre du Richard Dimbleby Lecture, intitulé "Shaking Hands with Death" [NdT: "Serrer la main de la Mort"], soutenant qu'une personne poussée à la dernière extrémité devrait avoir la possibilité de décider de mourir quand l'état de son esprit est "droit, réaliste, stoïque, pragmatique et aiguisé".

Il est consterné que Tony Nicklinson, l'homme gravement handicapé qui s'est battu et a perdu le mois dernier une fervente campagne pour mettre fin à sa vie, n'ait plus eu qu'à se laisser mourir de faim lui-même.
"J'ai mis sa photo sur le petit lutrin à côté de mon bureau parce que je ne veux pas que ce gars soit oublié. Il était très clair sur ce qu'il voulait et vous ne pouvez pas me dire que deux docteurs l'aidant à s'endormir [comme à la clinique Dignitas en Suisse] aurait constitué un meurtre. Ca ne peut pas être un meurtre. La loi dit que c'est un meurtre donc la loi est foncièrement mauvaise et a besoin d'être changée. Ce pauvre gars était un prisonnier de la technologie."

Dans l'idéal, Pratchett veut vivre sa propre vie à fond et puis, avant que la maladie atteigne son attaque finale et avant qu'il perde ses mots littéralement, mourir dans un fauteuil sur sa pelouse avec Thomas Tallis dans son iPod, un brandy dans la main, et n'importe quelle version moderne du "cocktail de Brompton" [NdT: morphine dans les années 50] qu'une aide médicale puisse fournir.

Il a appelé les petits mouvements de voyageurs désespérés vers Dignitas "la honte de la Grande-Bretagne" et évoque l'époque où les docteurs n'avaient pas peur "d'aider les gens à passer de l'autre côté, et qu'on l'attendait d'eux, sans qu'un seul mot fut jamais prononcé par la famille". Il n'a jamais semblé plausible que Pratchett lui-même choisirait de mourir dans un pays étranger, mais il n'est pas enclin à partager ses sentiments changeants sur le sujet. "Je n'ai pas de plan", dit-il, peut-être plus pour protéger sa femme que lui-même.

Le soutiendra-t-elle dans sa décision, quelle qu'elle soit? "Je crois que ce sera le cas", dit-il d'une manière détournée. "Mais nous discutons en termes détournés. Nous partageons le même tempérament. Elle n'aime pas les tyrans - et dans l'opposition contre le suicide assisté il y a une certaine dose de tyrannie: "Parce que je crois en ce Dieu auquel vous ne croyez pas, je persiste à dire que vous n'avez pas le droit de mourir"."

A-t-il de la compassion pour ceux dont les croyances religieuses les amène à s'opposer au suicide assisté?
Pratchett dévie, comme à son habitude. "Est-ce que ça vous surprendrait si je vous disais que souvent quand je jardine je chante des cantiques?" Et il se lance dans un de ses préférés du catéchisme qui a dû être enlevé des "Hymnes anciens et modernes" depuis longtemps:

“Over the world there are small brown babies/ Fathers and mothers and babies dear/ They do not know the love of Jesus/ No one to tell them that he is near…”
NdT: "Autour du monde il y a des petits bébés noirs / Des pères et des mères et des bébés ma chère / Ils ne connaissent pas l'amour de Jésus / Personne pour leur dire qu'il est tout près..."]

Il a une certaine affection pour l'Eglise d'Angleterre [NdT: anglicane], parce qu'il "comprend le 'd'Angleterre' ", et il a récemment donné beaucoup d'argent à une petite église près de chez lui parce qu'il "ne pense pas qu'on devrait laisser de bonnes églises disparaître." Mais croit-il en Dieu?

"Et vous?" pare-t-il. "Si Jésus arrivait soudain j'aimerais avoir une bonne discussion avec lui mais sinon je ne vais pas prendre les mots de n'importe qui pour ça. Je ne crois pas au dieu de guerre des juifs. C'est un croque-mitaine. Jésus prêche la règle d'or, en gros."

Il se rappelle un moment étrange dans le deuxième documentaire sur l'euthanasie qu'il a fait, "Terry Pratchett: Choosing to Die", à propos de trois hommes atteints de maladies dégénératives. L'un d'eux était Peter Smedley, dont les motoneurones étaient touchés, et qui fut filmé dans les ultimes moments de sa vie à Dignitas. "Quand ça a été fini, Erica, notre sculpturale infirmière, a ouvert la fenêtre et dit: 'Je n'ai pas de religion mais je crois que l'âme quitte le corps dans les 36 heures suivant la mort.' J'étais déjà flippé et ça m'a flippé encore plus. Je pense que ce genre d'ambigüité est humain."

Il y a une drôlerie perçante chez Pratchett, fils d'un mécanicien, qui donne leur tranchant à ses livres et donnera du piquant à l'autobiographie qu'il est en train d'écrire. Il vient juste de finir le chapitre "Être riche". "Il y a dans l'air une attitude de soak-the-rich [NdT: "coulons-les-riches], un sentiment que si vous avez beaucoup d'argent vous devez l'avoir eu par de mauvais moyens. Je peux dire avec joie qu'il n'y a jamais eu d'argent dans la famille. Tout l'argent qu'on a est le mien, qui vient juste de l'écriture de livres."

Sa fierté n'est pas déplacée. Les Pratchett étaient une famille heureuse mais modeste dont l'idée d'un départ en vacances consistait à passer une semaine à Lyme Regis [NdT: ville côtière du Dorset] avec des amis.
Terry était un garçon du genre petit scientifique, passionné d'expéditions et d'expériences. "Mon père m'encourageait à faire tous les trucs de Just William [NdT: série tv britannique existant depuis les années 60]. Il n'était jamais aussi ravi que quand je l'électrocutais en installant un petit gadget dans son abri de jardin pour lui envoyer un coup de jus quand il ouvrait la porte." Collection de crystaux, astronomie, science... si le garçon avait une passion légitime, ses parents l'encourageaient.

Il vint tard à la lecture, par une rencontre chanceuse avec "Le vent dans les saules". Ce fut le déclencheur d'un amour des livres "pareil qu'Hiroshima" et sa véritable éducation commença par la suite à la bibliothèque municipale de Beaconsfield, où il "lut comme une tondeuse".

Il fut un journaliste dans son Buckinghamshire natif puis un attaché de presse pour le Central Electricity Generating Board, écrivant des romans de science-fiction le soir, avant de décider de consacrer tout son temps à l'écriture. Par sécurité, sa mère espérait qu'il retrouverait un emploi dans un bureau. C'est seulement quand il acheta une nouvelle maison à ses parents qu'elle fut rassurée et convaincue que ça devait bien aller pour lui.

Je fais un commentaire stupide sur le fait qu'il est un homme très chanceux. Dans les circonstances présentes, il aurait pu sortir une terrible réplique cinglante mais il lance juste un de ses regards étincelants. "Oui", dit-il. "Et plus je travaille dur, plus je deviens chanceux."

L'argent, ça signifie qu'il n'a pas à s'inquiéter pour sa femme une fois qu'il sera parti. Ca signifie qu'il a les moyens de s'acheter le médicament Aricept contre Alzheimer, qu'il est trop jeune pour recevoir gratuitement grâce au NHS [NdT: système de sécurité sociale]. Il a donné 500 000£ à la recherche sur Alzheimer. Il peut expérimenter des traitements bizarres, comme le casque rayonnant qui pourrait rajeunir les cellules de son cerveau. Et il espère que quand le temps viendra il pourra acheter le bon soin pour bien mourir.

"Le mot 'soin' a pris la même aura que le terme 'hospice', dit-il. Comme la plupart des gens, je mourrai plutôt chez moi. Je serai certainement enterré chez moi. J'ai assez de terrain. Et le truc sympa c'est que ça deviendra enfin un terrain sacré."

par Leïa Tortoise