Rhianna Pratchett

Interview de Rhianna Pratchett: son père et la maladie d'Alzheimer

Si Papa veut mettre fin à ses jours, c’est son choix.

Je le soutiendrai.

La fille de Terry Pratchett parle sans fard de la maladie d’Alzheimer qui conduit l’homme qu’elle idolâtre à se battre pour la mort assistée.


Rhianna Pratchett était dans un taxi, prise dans les embouteillages au nord de Londres lorsque son père appela. Elle se souvient : c’était le 6 décembre 2007, et elle croit qu’elle revenait alors de la gym.

La conversation qui suivit la choqua tellement que, cinq ans plus tard, cela reste le souvenir le plus traumatisant de sa vie.

Il n’en avait pas parlé à sa fille unique : sir Terry Pratchett avait fait des tests à l’hôpital, après avoir réalisé qu’il avait des difficultés à taper à l’ordinateur. « A l’instant même où j’ai répondu à son appel, les détails de ce que j’ai fait ce jour-là – les heures et les minutes précédant la conversation – se sont effacées de mon esprit. », dit Rhianna, 36 ans.

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« En fait, tout ce dont je me souviens est du chauffeur de taxi se plaignant du trafic aux heures de pointe, pendant qu’à l’autre bout du fil, mon père bien-aimé me disait très calmement, sans colère ni apitoiement, qu’on lui avait diagnostiqué la maladie d’Alzheimer.

« Le tout est un peu flou. Il avait fait des tests, m’expliquait-il. C’était une forme rare, qui affectait la perception spatiale. ‘Nous allons faire un communiqué de presse la semaine prochaine, expliqua-t-il. Je voulais que tu sois au courant avant.’ »

« J’étais sous le choc. Je ne me doutais pas qu’il y avait un problème quelconque. A ce moment-là, le chauffeur se retourna et me parla sèchement – il était énervé que le trajet l’ait emmené dans un embouteillage – et je fondis en larmes, en disant : ‘On vient juste de diagnostiquer Alzheimer à mon père.’ » Le chauffeur haussa juste les épaules.

« Je ne pouvais presque plus respirer. Tout ce que je voulais, c’était sortir de la voiture et retourner dans mon appartement. Je devais partir aux USA le lendemain pour y travailler deux semaines et je me souviens avoir dit à Papa que j’allais annuler, mais il me dit que c’était inutile. ‘Il n’y a rien que tu puisses faire. Si tu restes, ça ne changera rien.’ »

« Papa appelle ça ‘la fin du Jeu’. C’est sa vie, sa mort, son choix. »

Une semaine plus tard, le bureau de sir Terry publia le communiqué de presse, et sa bataille contre Alzheimer, diagnostiqué alors qu’il avait 59 ans, fit le tour du monde des médias.

Second écrivain de best-sellers du Royaume-Uni (juste après J.K. Rowling), sir Terry est suivi par des millions de lecteurs. Ses fans réagirent avec une sincère émotion, et nombre d’entre eux contactèrent directement Rhianna.

« Une semaine après qu’il m’en ait parlé, l’histoire était publique et commençait à faire les gros titres, dit-elle. Des gens m’envoyaient des emails du monde entier, pour exprimer leur choc et leur tristesse, ou pour offrir leur soutien. Apprendre qu’un de vos parents est malade est dévastateur en soi, mais que le monde entier soit au courant est juste surréel. »

Dès son retour des Etats-Unis, elle se rendit directement dans la propriété idyllique du paisible village du Wiltshire où son père vit avec sa mère, Lyn.

« J’avais acheté à Papa une lampe qui projetait des constellations au plafond et cet après-midi-là nous nous assîmes sur le palier, chacun avec une petite bouteille de cidre, en regardant les étoiles et la nébuleuse bleue au milieu.

« Nous sommes restés des heures comme ça, en parlant juste de l’avenir. Je n’oublierai jamais à quel point cette soirée fut cathartique. »

« Nous les Pratchett, nous sommes des battants »

Sir Terry avait l’habitude de dire à sa fille, quand elle était petite, ‘Nous les Pratchett, nous sommes des battants’, et désormais c’est avec son enthousiasme caractéristique et sa franche honnêteté qu’il commença à parler publiquement de la maladie d’Alzheimer, devenant un symbole d’espoir pour les millions de personnes luttant contre la démence.

Ces dernières années, il a été un fervent avocat de la légalisation de la mort assistée au Royaume-Uni, ce qui se fait déjà aux Pays-Bas, en Belgique, en Suisse et dans certains états américains. Sir Terry en a aussi parlé en privé avec sa fille et sa femme adorées.

Rhianna explique : « Papa croit, tout comme moi, que les gens souffrant d’une maladie débilitante et systématiquement mortelle devraient avoir le droit de mettre fin à leurs jours quand ils le souhaitent, plutôt que de souffrir.

« Bien sûr, il faut un encadrement juridique ou des règlements en mesure de juger s’ils sont sains d’esprit quand ils font ce choix, et que personne ne les y obligent.

« Nous avons discuté avec Papa de la mort assistée et, même si ce n’est pas un sujet facile à aborder, c’est très important.

« Papa parle de ‘fin du Jeu’. Il n’a pas pris de décision à ce sujet, mais il a tout mon soutien, quoi qu’il décide. C’est sa vie, sa mort, son choix. »

Le futur de sir Terry reste incertain, mais Rhianna est indéfectible optimiste face à ce que bien des gens qualifieraient de perspective terrifiante et sombre. D’une voix douce et effacée, elle essaie de trouver les aspects positifs. « La maladie de Papa nous a rapprochés. Ma mère est incroyablement forte et positive. A nous trois, nous allons de l’avant. »

« Le type d’Alzheimer de Papa est rare – atrophie corticale postérieure, ou ACP – et cela affecte sa perception de l’espace ainsi que son estimation des distances. Les premiers symptômes ont été de fautes de frappe et une orthographe erratique, mais en lui parlant vous ne réaliseriez jamais qu’il est malade. Il est très futé et beau-parleur, mais il peut à un moment voir un objet correctement, et la minute d’après ne plus le voir.

« Les médecins pensent qu’il a Alzheimer depuis un moment, bien avant son diagnostic, ce qui signifie qu’il a sans doute écrit deux best-sellers avant que sa maladie ne soit officielle.

« Nous avons passé Noël ensemble, et peut-être parce que je suis consciente qu’Alzheimer peut vous arracher vos plus précieux souvenirs, j’ai offert à Papa des choses qu’il adore. J’ai encadré quelques photos de nous ensemble, et je lui ai acheté un panier garni avec des aliments qu’il a toujours aimés : réglisse, mangue séchée, pois wasabi et pâte d’amande. Papa adore aussi les oiseaux, alors je lui ai trouvé un sifflet qui imite le hululement d’un hibou. »

2013-03-11-Rhianna-ado-TerryRhianna et Terry, lorsqu'elle était adolescente

Rhianna : une enfance idyllique – et peu conventionnelle.

Elle se souvient :

« Nous avions une très jolie maison rose dans le Somerset. N’ayant pas de frères et sœurs, je passais mon temps à jouer avec les poules dans le jardin devant la maison, ou à traire les chèvres derrière.

« Mes plus anciens souvenirs sont les jeux à l’ordinateur avec lui. Il avait un Sinclair ZX81, et un jeu d’aventure animé. Papa m’a dit que ça me faisait vraiment peur, jusqu’à ce que je réalise que le guerrier avait une petite épée pour se défendre.

« Papa adorait les jeux d’ordinateur et je pouvais rester des heures assise à côté de lui avec du papier millimétré, à dessiner des plans pour essayer de prévoir les mouvements qu’il pourrait faire, pendant qu’il était au clavier.

« Curieusement, c’était Maman la vraie raconteuse d’histoires. Elle inventait de merveilleuses contrées mystiques pour me distraire quand il fallait me laver les cheveux.

« Quand j’étais très jeune, mon père n’était pas si connu. Je ne me souviens pas quand j’ai réalisé qu’il était écrivain, mais je me souviens lorsqu’il a quitté son emploi à plein-temps de chargé des relations publiques pour le Central Generating Board [commission pour l’énergie] pour se concentrer sur ses livres. Son cadeau de départ était une horloge, alimentée par l’acide de citrons, et j’étais plus impressionnée par l’horloge que par le fait que Papa soit un écrivain célèbre.

« Tout comme son propre père et son oncle, Papa était créatif et il m’a fait un jouet en bois façon Aga, un étal de marché et une ruche, complétée par un petit jouet en nid d’abeille. J’adorais la bande dessinée suédoise des Moumines, alors Papa a fabriqué une vallée moumine de plus d’un mètre de long en papier-mâché.

« Il était important pour lui que j’ai une expérience de la vie, et parfois il me réveillait en pleine nuit pour m’amener dehors et observer un ver luisant ou voir la comète de Halley.

« Une fois, j’avais été complètement bouleversée en regardant La Folle Escapade [ndt : un film pour enfant, où des lapins forcés de quitter leur garenne partent à l’aventure, croisant le totalitarisme et devant le combattre], du coup mes parents préféraient me laisser voir des films d’action avec des humains et des guerriers, plutôt que de mignons petits animaux. Ainsi, alors que les autres enfants s’asseyaient en face des dessins animés de Disney, moi j’étais heureuse de regarder Conan le Barbare, Terminator ou Alien.

« Les histoires et les films que j’aimais avaient souvent des personnages de femme forte, et je me souviens que je voulais vraiment devenir une femme forte quand je serais grande, comme elles.

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« Un des personnages des livres de mon père est basé sur moi : c’est Esk, dans la Huitième Fille. J’en ai entendu la lecture à la radio, lors de l’émission Woman’s Hour, et je l’ai enregistrée pour la réécouter. J’étais incroyablement fière de me dire que cette fille imaginaire, en fait, c’était moi. »

A 16 ans, Rhianna fut envoyée à la très réputée école privée de Millfield, en tant que pensionnaire, tandis que ses parents déménageaient dans une propriété de Wiltshire. Enfant rêveuse et fantaisiste, elle devint la cible des tyrans de cour de récréation, mais dit : « J’ai été élevée pour être assez costaud, alors je ne l’ai pas trop pris pour moi . Je me suis lancée dans de nouvelles découvertes, comme le tir à l’arc – parce que c’est le genre de chose qu’on peut faire en école privée.

« Je n’étais pas heureuse la première année, mais lors de la seconde Papa est venu parler à l’école et tout a changé. Les autres enfants pensaient manifestement qu’il était cool et les moqueries ont cessé. »

Sa fierté pour son père transparaît à chacun de ses mots. « Quiconque a affaire à une maladie dans sa famille a de temps en temps un profond sentiment de colère et d’impuissance. Mais Papa le gère très bien et l’utilise pour sensibiliser les gens à la maladie d’Alzheimer.

« Son action est courageuse et importante pour aider d’autres malades. »

« Il écrit toujours, et ça le rend heureux. Il a écrit deux best-sellers avant son diagnostic alors qu’il était sans doute déjà atteint, et il en a écrit deux autres depuis. Bien qu’il ne puisse plus taper à l’ordinateur, mais la technologie de reconnaissance vocale peut le faire pour lui, et il aime bien raconter ses histoires à voix haute. C’est dur, et on avance pas à pas, mais tant qu’il est satisfait, nous sommes heureux. »

Rhianna travaille en freelance comme designer et scénariste de jeux vidéo – son dernier projet est le scénario et la trame de fond du nouveau Tomb Raider – et elle a récemment commencé à travailler avec son père, pour la première fois.

Pas pour écrire des romans, explique-t-elle avec un sourire – ‘Pratchett l’Aîné les a bien en main’ – mais dans une société de production. Cette dernière supervisera les adaptations des œuvres de Pratchett.

Ironie du sort : pendant que son travail ouvre de nouveaux horizons dans sa vie, Rhianna ne peut apporter une seconde vie à ce père qu’elle adore. A la place, dit-elle : « Je peux seulement le regarder. Et être fière de lui. »

par Mirliton